【新刊】 「にじいろ手帳 第3版」ご案内 緊急・2,500冊限定発売2008-07-26

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『にじいろ手帳 第3版 (旧版と異なりファイルはついていません)
                    短期預かりサポートブック付き』
編:自閉症サポートセンターいっぽ 価格:1,000円 発売日:2008年07月19日

(内容)
 にじいろ手帳とは、自閉症スペクトラムの方や保護者、関係者に利用していた
だくために作られた情報記録帳です。母子手帳の自閉症版というようなものです。
 発達障害児・者は生涯にわたり、医療や教育、福祉など多方面からの支援を要
します。
支援をする際には、今までの経過や本人の特徴などの様々な情報が必要です。関
係者が情報を直接やりとりすることもありますが、全てを把握することは容易で
はありません。実際のところは、保護者がその都度必要な情報を提供し、関係者
は他機関の情報について間接的に知ることが多いと思われます。しかし、その都
度思い出す記憶は不確実な場合がありますし、正確さを欠くこともあります。し
たがって関係者は事実を誤認してしまうことがあり得ますし、それまでの取り組
みや工夫が活かされず、結果として本人や家族に不利益を生じてしまうことが想
定されます。
 一方、保護者にとっても、機関や担当者が変わるたびに、同じ事を何度も繰り
返し説明しなければならないことは、時間的にも精神的にも負担になっていると
思われます。また何らかの理由で保護者から情報を得ることが難しくなった場合、
支援に支障をきたすことも懸念されます。
 発達障害児に対する支援が徐々に広まるにつれて、個人に関する情報の記録・
保管や、共有、伝達の重要性が認識されるようになってきました。海外では発達
障害に特化した「情報記録帳」(Marci Wheeler, Cathy Pratt: Record Book for
Individuals with Autism.Indiana Resource Center for Autism, Indiana
University, Bloomington, USA, 1996)が作成され始めていますが、本邦では統
一された記録帳は作成されていません。そこで私達では、自閉症スペクトラム児
・者を対象とし、医療、療育、教育、福祉などに関する包括的な情報を記入し、
保護者が関係者に適宜提示できるような一体型の記録帳が必要であると考え、作
成しました。

(目次)
 にじいろ手帳の中身は下記のように7章から成ります。記録・保管し、共有す
べきと思われる情報を自由に記載できるようになっています。
 基本的に保護者が記録、保管していくことを想定していますが、専門的な内容
については関係者に記載してもらうことを推奨しています。

 1.個人情報  1)プロフィール 2)家族 3)周産期 4)発達経過
 2.現在の状態 1)自閉症特性 2)本人の特徴 3)日常生活能力
 3.自閉症特性 1)3歳前 2)年齢変化
 4.医療  1)診断 2)医学的検査 3)体と心の情報 4)薬物治療
 5.療育
 6.教育  1)就学前 2)小学校 3)中学校 4)高校 5)卒業後
 7.福祉  1)福祉支援 2)自立支援
 付録 関連機関一覧、困った時の相談先、関連機関地図 他
 短期預かりサポートブック

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